— Светлана, здравствуйте! В одном из интервью Вы сказали, что первыми чувствами, когда Вы узнали, что у Вас ВИЧ, были страх и стыд. Насколько тяжело было с ними справиться?
— Было очень тяжело, потому что в голове звучит, что у тебя СПИД и ты скоро умрешь. А еще самое ужасное, что в голове вертятся вопросы: «Если кто-то узнает, как он отреагирует?», «Будут ли с тобой дружить?», «Сможешь ли ты работать, если твои коллеги узнают, или тебя сразу уволят?» От этого хочется провалиться под землю, быть где-то далеко. Сейчас я слышу разные истории от людей, которые приходят в клуб для тех, кто живет с ВИЧ. Эти истории похожи на то, что со мной происходило.
— Это случилось с Вами 20 лет назад. И тогда считали, что СПИД – болезнь маргинальных групп населения – наркоманов, проституток, гомосексуалистов. Сейчас отношение к этому поменялось?
— Отношение меняется, но, когда человек узнает, что у него ВИЧ, первое, что возникает внутри – это то, что я теперь отношусь к касте прокаженных. То есть до сих пор люди ощущают себя так. Они не ходят в СПИД-центры, потому что боятся быть наравне с некими асоциальными группами. Сменить этот фокус очень сложно. У людей, особенно тех, кто заразились половым путем, в голове возникает старая картина, что СПИД – это наркоман со шприцем.
— Но сейчас ведь почти все знают, что с ВИЧ-инфекцией можно жить так же, как и здоровому человеку.
— Думаю, Вы заблуждаетесь, потому что я сталкиваюсь с другим. Люди не до конца осознают, что жить с этим можно долго, принимая препараты. Если человек знает всю информацию, что с этим можно жить, у него все равно что-то перещелкивает, и нужно объяснять все повторно. Очень важно донести человеку, что он будет жить, что все хорошо, что от него не отвернутся люди. Но люди все равно переживают и не говорят об этом другим, к примеру, своим половым партнерам. Даже если это уголовное преступление, страх отвержения намного сильнее.
— Надо сказать, что люди, которые имеют ВИЧ-инфекцию, но принимают антиретровирусную терапию, абсолютны безопасны даже при рискованных контактах.
— Да, принимая препараты, человек с ВИЧ-инфекцией не может передать вирус своему половому партнеру. Об этом стоит говорить, но люди об этом не говорят, врачи об этом не говорят. Те исследования, которые сейчас есть у нашего сообщества, людей, живущих с ВИЧ, как будто не берутся в счет. Есть федеральный СПИД-центр в Москве, который эти исследования не публикует как основные. Мы будто находимся на таком стыке, когда есть люди-мамонты, которые живут со скрепами того времени. Не каждому человеку доносят, что, если не хочешь передать ВИЧ своему партнеру, пей препараты.
— По данным Минздрава РФ, терапию получают 86% ВИЧ-инфицированных с официально подтвержденным диагнозом. Выходит, что 14% не получают?
— Не получают, потому что часть из них сами отказываются. Есть даже беременные женщины, которые отказываются от таблеток, потому что ее мужчина – диссидент, и он считает, что ВИЧ-инфекции не существует. Также с прошлых времен повелось, когда люди, употребляющие наркотики, в тяжелом состоянии начали принимать антиретровирусные препараты и умирали, но не от лекарств, а что довели себя до такого жуткого состояния. Но попробуй доказать его другу, что он умер не из-за лекарства, а из-за того, что у него были низкие клетки. Такой стереотип сложился внутри сообщества, употребляющего наркотики. Кроме того, есть люди, которые вообще не верят медицине и лечатся бубнами и шаманами.
— Получается, что все люди, которые знают о своем ВИЧ-диагнозе и хотят проходить лечение, могут это сделать?
— Они могут это сделать. Кроме того, если им не подошло лекарство, они обязаны прийти и сказать: «Доктор, я хочу поменять свое лекарство на другое». И врачи обязаны поменять. Это бесплатно. На сегодняшний день есть разные лекарства, они доступны. Важно подобрать лечение, чтобы оно подходило конкретному человеку, и чтобы он не чувствовал дискомфорта. Потому что если человек живет с дискомфортом, то в какое-то время он просто перестанет пить эти лекарства. А наша задача – сделать все возможное, чтобы человек длительное время жил на лекарствах. Например, я принимаю лекарства 16 лет, за это время не было ни одного дня, чтобы я их забывала принять.
— Сейчас страна находится в жестких санкциях, и есть опасения, что могут запретить поставку медикаментозных препаратов. Люди, которые болеют ВИЧ, не испытывают никаких проблем с поставками?
— Сегодня и фармкомпании, и спеццентры нам обещают, что лекарства будут. На сегодняшний день они действительно есть. В некоторых регионах бывают перебои с некоторыми лекарствами, но мы подсказываем людям, куда надо обращаться, и эти вопросы решаются. Когда я только начинала принимать препараты, всегда рекомендовала людям делать себе некий запас. Например, если человеку назначили лекарства, то он их не пьет пару месяцев и только потом начинает принимать. Видимо, сейчас нужно вернутся к этому, чтобы был какой-то запас либо надо находить возможности где-то покупать. Русская «авось» никуда не денется.
— В интернете Вас называют «легендарная Светлана». Вы одна из тех, кто открыто заявил о своем ВИЧ-статусе. Много лет назад, когда Вы «открылись», как на Вас смотрели близкие?
— Девушка, которая со мной снимала жилье, ушла, сказав, что теперь ее тоже считают «спидозной», потому что она жила со мной. Односельчане какое-то время не разговаривали, не обращались ко мне. Но через некоторое время они стали писать и звонить. Звонили в основном те, с кем случилась беда. И они спрашивали: «Как ты смогла, несмотря ни на что, взять и выжить, где ты нашла силы?» И этот вопрос исходил особенно от тех, кто был в тяжелом состоянии после инсульта, у кого была онкология и других. Ведь ВИЧ – это всего лишь маленькая частица той инфекции, которую можно научиться контролировать.
— Сейчас у Вас двое детей, совершенно здоровые. Потому что любой ВИЧ-инфицированный, принимающий антиретровирусную терапию, может совершенно точно родить здорового ребенка. Вы не скрываете их от общества или от них эту информацию? Как вообще относятся к детям? Не сталкиваются ли они с каким-то буллингом?
— Нет, более того, я считаю, что об этом надо говорить. У моих детей все в порядке, с буллингом они точно не сталкиваются. В школу, где учатся мои дети, директор приглашал меня проводить занятия. В начале декабря в старших классах я веду тренинги о ВИЧ-инфекции. Я с удовольствием соглашаюсь на это. Моя дочь сама рассказывает о ВИЧ-инфекции. Более того, когда она бывает на каких-то наших мероприятиях, где мы работаем с подростками, у которых ВИЧ, она удивляется, что об этом не говорят.
Отношение в обществе меняется. Встречаются сложности, связанные с неграмотностью и невежеством конкретных людей. Особенно неприятно, когда это исходит от сотрудников медицинских учреждений. Я замечаю, что именно там много стигмы, в некоторых регионах до сих пор говорят, что ВИЧ-инфицированные люди ни в коем случае не должны рожать, потому что на кого они свое дитя бросят, если их не станет.
— То есть к Вам сейчас не приходят люди и не говорят, что их уволили с работы, потому что они больны ВИЧ?
— Обычно на работе не знают, есть у человека ВИЧ или нет. Но в прошлом году было такое в Татарстане, что человека уволили с работы из-за ВИЧ-инфекции.
— Получается, что Вам и Вашим детям везет, если не сталкиваетесь с таким?
— Я бы не сказала, что везет. У меня просто другая жизненная позиция. Я бы могла отчаяться, если такое произошло, и ничего не делать, но я же продолжаю настойчиво и упорно что-то делать – вести тренинги, доносить людям информацию, что ВИЧ – это не страшно. Я продолжаю менять эти скрепы. У моих детей тоже есть такое. В прошлом году моя дочь поехала в лагерь и рассказала, что у родителей ВИЧ, ее отправили в изолятор. И я потом им все объяснила.
— А ребенку же, наверное, это очень тяжело?
— Мы с дочкой договорились, что если такое происходит, то она сразу звонит нам. Потому что я считаю, что тема стигмы касается взрослых, это не должно касаться детей. Мы должны обеспечить детям, особенно детям с ВИЧ-инфекцией, свободу от невежества в отношении ВИЧ. Но, к сожалению, мы мало работаем в этом направлении. Об этом свидетельствует даже тот факт, что мы говорим о ВИЧ-инфекции только два раза в год. ВИЧ распространяется каждый день, но, чтобы изменить мнение человека, нужны такие информационные компании, о которых будет говорить каждый.
— Нужно напомнить, что сейчас заражение ВИЧ происходит в большинстве не в маргинальных группах, а среди социально-адаптированных гетеросексуальных пар от 30-ти лет. А где дети приобретают этот вирус?
— В 70% случаях женщина, которая принимает препараты, рожает здорового малыша. В 30% она родит ребенка с ВИЧ. Тем не менее у нас в России 11 тысяч детей с ВИЧ-инфекцией. Определенно есть дети, у которых еще не диагностировали вирус.
— Согласно статистике, в России проживает более миллиона человек с ВИЧ-инфекцией. А сколько таких людей в Татарстане?
— В Татарстане около 23 тысяч, но это, скорее всего, с учетом умерших. У нас, к примеру, есть 23 850-й пациент. То есть у каждого человека есть свой собственный код, некий шифр.
— Однажды один главврач СПИД-центра мне сказал, что есть определенная цифра ВИЧ-инфицированных, но ты смело можешь умножать ее на 10. Сейчас такая же ситуация?
— Да, сейчас ситуация такая же.
— То есть получается, что в России не миллион ВИЧ-инфицированных, а боле 10 миллионов? Почему так происходит, ведь даже, чтобы сделать маленькую операцию, надо идти сдавать тест на ВИЧ.
— Люди боятся идти сдавать тест на ВИЧ. Если они сдали где-то тест на ВИЧ, то не хотят наблюдаться официально, а наблюдаются в частных центрах либо вообще не ходят. На самом деле неудобно знать, что у тебя ВИЧ.
— А может быть тогда нужно сделать этот анализ обязательным?
— Это не решит всю ситуацию. Возьмём мы у каждого анализ, а дальше что? Будет ли он лечиться, будет ли он доверять, ходить к докторам. А наша задача не просто выявить, а чтобы человек начал ответственно относиться к своему здоровью.
— С другой стороны, человек, который не знает, что у него ВИЧ, занимается сексом. Это же страшно, что человек распространяет вирус, не зная о нем.
— Это страшно, но здесь важна ответственность человека. Ведь сексом занимаются вдвоем. Важно, чтобы осознанность была у обоих. Нет такого, что один не надел презерватив или не принимает лечение, поэтому он виноват. Виноваты оба. Важно, чтобы каждый человек понимал, что разовый половой акт без презерватива ведет тебя к ВИЧ-инфекции. Есть же и другие болезни, передающиеся половым путем, есть нежелательная беременность. Нужно понимать, что, если человек предлагает тебе незащищенный половой акт, нужно сто раз подумать. Это про ответственность, осознанность, про собственную ценность.
— Это очевидные вещи. И думаю, что в 2022 году глупо говорить, что секс, если он не с целью рождения детей, должен быть защищённым.
— Должен быть, но этого не происходит. Особенно если мы говорим про людей от 35 лет и старше. И даже замечаю, разговаривая с молодыми ребятами, что они намного более осознаннее и больше понимают, нежели люди с тех времен, когда секса не было.
— Все же я хочу вернутся к цифре, что в России официально более миллиона ВИЧ-инфицированных, и это число до сих пор можно умножать на 10.
— Если зайти в большое предприятие, где огромное количество людей работают от станка до станка. А когда им пойти сдавать тест на ВИЧ?
— Когда что-то заболит и надо будет сдать тест на ВИЧ перед какой-либо операцией.
— Вот тогда уже надо будет, а у нас ведь люди не любят ходить в медицинские учреждения либо ходят только когда нужно получить справочку. В основном узнают о ВИЧ, когда нужно подготовиться к какой-то хирургической операции или во время беременности. Перед фургонами, где делают тест на ВИЧ, в основном стоят молодые люди. Людей нашего возраста там единицы, поэтому необходимо поменять именно их мнение.
— А насколько сложна жизнь человека с ВИЧ-инфекцией в нашем обществе? Как происходит процесс, когда вам нужно пройти медобследование.
— Я скорее исключение, потому что для меня это не является преградой. Я прихожу к врачам и говорю, что у меня ВИЧ. Очень интересно наблюдать за их реакцией. Кто-то смотрит с удивлением, кто-то даже узнает.
— Никто не говорит: «Подождите, я сейчас облачусь в страшный санитарный костюм и потом подходите»?
— Такого не происходило. Но бывали случаи в приемном покое, когда меня оформляли на госпитализацию, и я рассказывала, что у меня ВИЧ-инфекция. Мне на следующий день говорили, чтобы я не занимала очередь, в этом смысла нет. Говорили: «Мы вас примем крайней, самой последней после всех». Я, конечно, с возмущением кричала на весь коридор, что не считаю, что я должна быть крайней, я, как и все, заняла очередь, и меня должны принять, как и всех. Я предупредила об этом, а ведь даже в этой очереди могут быть люди в «периоде окна», когда они уже заражены, но тест пока показывает отрицательный результат. «Период окна» длится от двух недель до трех месяцев. Поэтому врач должен относится к каждому пациенту, как к потенциально ВИЧ-инфицированному. Но я не так часто встречаюсь с этим. К примеру, мой стоматолог или окулист знают, что у меня ВИЧ-инфекция, и у меня нет никаких сложностей. Есть много людей, которым сложно сказать своим врачам, просто потому что не хочется такого отношения.
— А это отношение до сих пор есть?
— Конечно, как без этого. К примеру, даже я, выйдя на сцену во время тренинга, рассказываю взрослому населению, что у меня ВИЧ, и первый вопрос у людей: «Откуда это у нее, нагуляла?» Этот вопрос есть, и он никуда не денется.
— Спасибо Вам большое! Остается всем пожелать здоровья и не забывать про безопасный секс.
— Да, это правда. Спасибо Вам!
Подписывайтесь на наши Telegram-канал, YouTube-канал, группы в VK и Одноклассниках и следите за актуальными новостями.
Если вы стали очевидцем интересного события, сообщите об этом нашим журналистам: info@tatarstan24.tv или +7 900 321 77 22.
