Стоимость обеспечения лекарствами одного больного может достигать 1 млн. рублей в год.
В ТАТАРСТАНЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО 192 РЕБЕНКА С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
СТОИМОСТЬ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВАМИ ОДНОГО
БОЛЬНОГО МОЖЕТ ДОСТИГАТЬ 1 МЛН. РУБЛЕЙ В
ГОД.
РЕСПУБЛИКАНСКАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
«РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ В ФОКУСЕ ПЕРСОНИФИЦИРОВАННОЙ
МЕДИЦИНЫ» СОСТОЯЛАСЬ СЕГОДНЯ НА БАЗЕ
ГАУЗ «ДЕТСКАЯ РЕСПУБЛИКАНСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ
БОЛЬНИЦА МЗ РТ». В МЕРОПРИЯТИИ ПРИНЯЛИ УЧАСТИЕ
ПРЕДСТАВИТЕЛИ НАУЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОСТИ
КАЗАНИ, МОСКВЫ И САНКТ-ПЕТЕРБУРГА.
НАПОМНИМ, ЧТО С 1 ЯНВАРЯ 2012 ГОДА В СИЛУ ВСТУПИЛ
НОВЫЙ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН ОТ 21.11.2011 Г. №323-ФЗ
«ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ
ФЕДЕРАЦИИ», В КОТОРОМ ВПЕРВЫЕ НА ГОСУДАРСТВЕННОМ
УРОВНЕ ВВЕДЕНО ПОНЯТИЕ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ)
ЗАБОЛЕВАНИЙ. ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ ЧАСТЬ ТАКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
ИМЕЕТ ГЕНЕТИЧЕСКУЮ ПРИРОДУ ИЛИ ЯВЛЯЕТСЯ
СЛЕДСТВИЕМ ИНФЕКЦИЙ, АЛЛЕРГИЧЕСКИХ РЕАКЦИЙ,
ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ФАКТОРОВ. РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ
ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ В НАШЕЙ СТРАНЕ - ЭТО
ОДИН СЛУЧАЙ НА 10 ТЫС. НАСЕЛЕНИЯ. ЭТИ БОЛЕЗНИ
ОТНОСЯТСЯ К ХРОНИЧЕСКИМ, ПРОГРЕССИРУЮЩИМ
ЗАБОЛЕВАНИЯМ, ПРИВОДЯЩИМ К ИНВАЛИДНОСТИ,
СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ. В РАМКАХ
НАЦИОНАЛЬНОГО ПРОЕКТА «ЗДОРОВЬЕ» В СООТВЕТСТВИИ
С ПРИКАЗОМ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ РФ ОТ 22.03.2006
Г. №185 «О МАССОВОМ ОБСЛЕДОВАНИИ НОВОРОЖДЕННЫХ
ДЕТЕЙ НА НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ» В
ТАТАРСТАНЕ ПРОВОДИТСЯ СКРИНИНГ НОВОРОЖДЕННЫХ
НА 5 НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ: АДРЕНОГЕНИТАЛЬНЫЙ
СИНДРОМ, ГАЛАКТОЗЕМИЮ, МУКОВИСЦИДОЗ, ФЕНИЛКЕТОНУРИЮ,
ВРОЖДЕННЫЙ ГИПОТИРЕОЗ. ЧАШЕ ВСЕГО НАСЛЕДСТВЕННЫЕ
БОЛЕЗНИ ОБМЕНА СКРЫВАЮТСЯ ПОД МАСКОЙ ДЕТСКОГО
ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА, УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ
И ЭПИЛЕПСИИ, РЕЗИСТЕНТНОЙ (УСТОЙЧИВОЙ) К
АНТИКОНВУЛЬСАНТАМ, СООБЩАЕТ ПРЕСС-СЛУЖБА
МИНЗДРАВА РТ.
КРОМЕ ТОГО, В РАМКАХ ПРОГРАММЫ «МОДЕРНИЗАЦИЯ
ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РТ» С ЦЕЛЬЮ ПРОФИЛАКТИКИ
ВРОЖДЕННЫХ АНОМАЛИЙ (ПОРОКОВ) РАЗВИТИЯ
ПЛОДА В ТАТАРСТАНЕ С 2012 ГОДА ПРОВОДИТСЯ
БЕСПЛАТНАЯ ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА НА
РАННИХ СРОКАХ (В ПЕРВОМ ТРИМЕСТРЕ БЕРЕМЕННОСТИ).
ДИАГНОСТИКА ВКЛЮЧАЕТ УЛЬТРАЗВУКОВОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ
НА АППАРАТУРЕ ЭКСПЕРТНОГО КЛАССА И БИОХИМИЧЕСКИЙ
СКРИНИНГ.
НА СЕГОДНЯ В РЕСПУБЛИКЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО
192 РЕБЕНКА С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНАЯ
МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ С ТАКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
ОКАЗЫВАЕТСЯ БЕСПЛАТНО В ДЕТСКОЙ РЕСПУБЛИКАНСКОЙ
КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЕ МИНЗДРАВА РТ. НА ДИСПАНСЕРНОМ
УЧЕТЕ В ДРКБ МЗ РТ СОСТОЯТ 110 ДЕТЕЙ.
СТАНДАРТЫ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ
В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ РАЗРАБОТАНЫ ДЛЯ 15 РЕДКИХ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ОДНАКО ПО ЦЕЛОМУ РЯДУ ОРФАННЫХ
ЗАБОЛЕВАНИЙ СПЕЦИФИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА ЛЕЧЕНИЯ
НЕ РАЗРАБОТАНЫ. СТОИМОСТЬ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВАМИ
ОДНОГО БОЛЬНОГО МОЖЕТ ДОСТИГАТЬ 1 МЛН. РУБЛЕЙ
В ГОД. БЛАГОДАРЯ ПОДДЕРЖКЕ МИНЗДРАВА РТ,
ОРГАНИЗАЦИИ ОКАЗАНИЯ ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ
МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ НА БАЗЕ ДРКБ МЗ РТ ЧАСТЬ
БОЛЬНЫХ ОБЕСПЕЧЕНА ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ
И СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫМИ СМЕСЯМИ ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ
ПАТОГЕНЕТИЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ.
ФОТО: MEDIAZAVOD.RU
