Телеканал

В Татарстане зарегистрировано 192 ребенка с редкими заболеваниями

Стоимость обеспечения лекарствами одного больного может достигать 1 млн. рублей в год.

В ТАТАРСТАНЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО 192 РЕБЕНКА С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ СТОИМОСТЬ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВАМИ ОДНОГО БОЛЬНОГО МОЖЕТ ДОСТИГАТЬ 1 МЛН. РУБЛЕЙ В ГОД. РЕСПУБЛИКАНСКАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ В ФОКУСЕ ПЕРСОНИФИЦИРОВАННОЙ МЕДИЦИНЫ» СОСТОЯЛАСЬ СЕГОДНЯ НА БАЗЕ ГАУЗ «ДЕТСКАЯ РЕСПУБЛИКАНСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА МЗ РТ». В МЕРОПРИЯТИИ ПРИНЯЛИ УЧАСТИЕ ПРЕДСТАВИТЕЛИ НАУЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОСТИ КАЗАНИ, МОСКВЫ И САНКТ-ПЕТЕРБУРГА. НАПОМНИМ, ЧТО С 1 ЯНВАРЯ 2012 ГОДА В СИЛУ ВСТУПИЛ НОВЫЙ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН ОТ 21.11.2011 Г. №323-ФЗ «ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ», В КОТОРОМ ВПЕРВЫЕ НА ГОСУДАРСТВЕННОМ УРОВНЕ ВВЕДЕНО ПОНЯТИЕ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ. ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ ЧАСТЬ ТАКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ИМЕЕТ ГЕНЕТИЧЕСКУЮ ПРИРОДУ ИЛИ ЯВЛЯЕТСЯ СЛЕДСТВИЕМ ИНФЕКЦИЙ, АЛЛЕРГИЧЕСКИХ РЕАКЦИЙ, ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ФАКТОРОВ.  РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ В НАШЕЙ СТРАНЕ - ЭТО ОДИН СЛУЧАЙ НА 10 ТЫС. НАСЕЛЕНИЯ. ЭТИ БОЛЕЗНИ ОТНОСЯТСЯ К ХРОНИЧЕСКИМ, ПРОГРЕССИРУЮЩИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, ПРИВОДЯЩИМ К ИНВАЛИДНОСТИ, СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ. В РАМКАХ НАЦИОНАЛЬНОГО ПРОЕКТА «ЗДОРОВЬЕ» В СООТВЕТСТВИИ С ПРИКАЗОМ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ РФ ОТ 22.03.2006 Г. №185 «О МАССОВОМ ОБСЛЕДОВАНИИ НОВОРОЖДЕННЫХ ДЕТЕЙ НА НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ» В ТАТАРСТАНЕ  ПРОВОДИТСЯ СКРИНИНГ НОВОРОЖДЕННЫХ НА 5 НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ: АДРЕНОГЕНИТАЛЬНЫЙ СИНДРОМ, ГАЛАКТОЗЕМИЮ, МУКОВИСЦИДОЗ, ФЕНИЛКЕТОНУРИЮ, ВРОЖДЕННЫЙ ГИПОТИРЕОЗ. ЧАШЕ ВСЕГО НАСЛЕДСТВЕННЫЕ БОЛЕЗНИ ОБМЕНА СКРЫВАЮТСЯ ПОД МАСКОЙ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА, УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ И ЭПИЛЕПСИИ, РЕЗИСТЕНТНОЙ (УСТОЙЧИВОЙ) К АНТИКОНВУЛЬСАНТАМ, СООБЩАЕТ ПРЕСС-СЛУЖБА МИНЗДРАВА РТ. КРОМЕ ТОГО, В РАМКАХ ПРОГРАММЫ «МОДЕРНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РТ» С ЦЕЛЬЮ ПРОФИЛАКТИКИ ВРОЖДЕННЫХ АНОМАЛИЙ (ПОРОКОВ) РАЗВИТИЯ ПЛОДА В ТАТАРСТАНЕ С 2012 ГОДА ПРОВОДИТСЯ БЕСПЛАТНАЯ ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА НА РАННИХ СРОКАХ (В ПЕРВОМ ТРИМЕСТРЕ БЕРЕМЕННОСТИ). ДИАГНОСТИКА ВКЛЮЧАЕТ УЛЬТРАЗВУКОВОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ НА АППАРАТУРЕ ЭКСПЕРТНОГО КЛАССА И БИОХИМИЧЕСКИЙ СКРИНИНГ.   НА СЕГОДНЯ В РЕСПУБЛИКЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО 192 РЕБЕНКА С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ С ТАКИМИ  ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОКАЗЫВАЕТСЯ БЕСПЛАТНО В ДЕТСКОЙ РЕСПУБЛИКАНСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЕ МИНЗДРАВА РТ. НА ДИСПАНСЕРНОМ УЧЕТЕ В ДРКБ МЗ РТ СОСТОЯТ 110 ДЕТЕЙ. СТАНДАРТЫ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ РАЗРАБОТАНЫ ДЛЯ 15 РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ОДНАКО ПО ЦЕЛОМУ РЯДУ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ СПЕЦИФИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА ЛЕЧЕНИЯ НЕ РАЗРАБОТАНЫ. СТОИМОСТЬ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВАМИ ОДНОГО БОЛЬНОГО МОЖЕТ ДОСТИГАТЬ 1 МЛН. РУБЛЕЙ В ГОД. БЛАГОДАРЯ ПОДДЕРЖКЕ МИНЗДРАВА РТ, ОРГАНИЗАЦИИ ОКАЗАНИЯ ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ НА БАЗЕ ДРКБ МЗ РТ ЧАСТЬ БОЛЬНЫХ ОБЕСПЕЧЕНА ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ И СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫМИ СМЕСЯМИ ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ПАТОГЕНЕТИЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ. ФОТО: MEDIAZAVOD.RU

Реклама
Поделиться:
Реклама
Комментарии (0)
Осталось символов: